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Journée mondiale du vitiligo : le témoignage d’Ash Soto sur l’acceptation de soi

Célébrée aujourd'hui, 25 juin, la Journée mondiale du vitiligo a pour but de sensibiliser le public à cette maladie auto-immune et chronique qui provoque des tâches de depigmentation sur la peau. L’artiste et influenceuse américaine Ash Soto témoigne de son long parcours sur le chemin de l'acceptation de soi, sans tabou.

Sommaire

  • Des influenceurs qui redéfinissent les codes de beauté et lèvent le tabou sur la maladie
  • Ash Soto : l’influenceuse qui s’émancipe des dictats et transforme son corps en œuvre d’art
  • Le long chemin de l’acceptation de soi
  • Comment faire face aux propos haineux ?

Souvent accusés d’héberger des espaces “toxiques”, les réseaux sociaux peuvent être le lieu de l’intolérance et de la méchanceté gratuite. Les personnes atteintes de préjudices esthétiques en seraient les premières cibles, victimes de cyber harcèlement générant du stress, de l’anxiété voire de la dépression. Comme cela peut être le cas des personnes atteintes de vitiligo, cette maladie de peau chronique qui touche environ 0,5 % de la population mondiale.

« Quand ma maladie a été diagnostiquée, je ne connaissais personne qui me ressemblait, personne à qui m’identifier« , témoigne Ash Soto, l’artiste et influenceuse américaine qui interagit sous le nom de Radiantbambi avec ses 163 000 followers sur Instagram, nouveau lieu d’expression permettant de sensibiliser des personnes du monde entier à des causes ou des maladies qui leur étaient inconnues auparavant. Une leçon de tolérance qui s’effectue au travers de nouveaux rôles modèles comme Ash Soto, particulièrement active sur les réseaux sociaux auprès des jeunes générations.

Des influenceurs qui redéfinissent les codes de beauté et lèvent le tabou sur la maladie

Le vitiligo, ou dyschromie, est une maladie auto-immune qui entraîne l’apparition de taches blanches sur la peau à cause d’une depigmentation plus ou moins étendue. Souvent visible, cette affection a longtemps fait peser sur ses malades un fort complexe esthétique. En effet, ni contagieuse ni mortelle, elle engendre surtout une souffrance psychologique profonde pour les patients, entravant leur développement personnel et leur estime de soi. Si le vitiligo demeure aujourd’hui encore souvent méconnu, il est de moins en moins tabou notamment sous l’impulsion du travail et des prises de position de certains artistes et modèles. Ces dernières années, ils ont été nombreux à libérer la parole sur le vitiligo, en prônant l’affirmation de soi et en célébrant leurs tâches, au nom d’une beauté rare et unique. L’exemple le plus célèbre est celui de Winnie Harlow, atteinte depuis l’âge de quatre ans de vitiligo. Ce mannequin assume pleinement la depigmentation de sa peau et en a même fait un argument de vente. Aujourd’hui visage de la marque Desigual, elle a également défilé pour le Victoria’s Secret Fashion Show 2018, pourtant réputé très conservateur sur les critères de beauté “standards”. Parmi les nouveaux modèles qui cessent de cacher leurs tâches sous du maquillage, Ash Soto a accepté de témoigner pour Informelles.

Ash Soto : l’influenceuse qui s’émancipe des dictats et transforme son corps en œuvre d’art

Ash Soto, qui s’inscrit directement dans le mouvement du “body positive”, milite pour une plus large appréciation de tous les types de corps humains. “À la création de mon compte Instagram », avoue-t-elle, « j’ai vu toutes ces femmes parfaites et je les sentais comme inatteignables. Je voulais être comme elles, rentrer dans le moule. Quand j’ai posté mes premières photos, je ne mettais que des images de mon visage, caché sous de multiples couches de fond de teint. Mais un jour, j’ai décidé d’être honnête avec moi-même : je voulais me sentir libre. » Elle dévoile son émancipation des dictats et des canons traditionnels de beauté : « dès que j’ai posté des photos de mon corps, où je ne cachais pas ma depigmentation, je parlais surtout à moi-même, pas aux autres. » Une prise de risque vite suivie par sa  communauté qui apprécie les dessins qu’elle trace directement sur sa peau, sublimant ses tâches au feutre ou avec des brillants. A 25 ans, l’artiste admet qu’elle a fait beaucoup de chemin depuis ses 12 ans, quand elle a été diagnostiquée de vitiligo. Sa vie avait alors violemment basculé, changeant du tout au tout son rapport à elle-même et aux autres. “Émotionnellement, ça a détruit ma confiance en moi”, confie-t-elle. Elle nous décrit sa dépression, l’anxiété dans laquelle elle a été plongée durant son adolescence, “un âge où tu te cherches beaucoup”. Vers 18 ans, elle a senti qu’elle seule pouvait se sauver et “s’empêcher de sombrer”.

« La première fois que je me suis créé un compte Instagram, j’ai vu toutes ces femmes parfaites et je les sentais comme inatteignables. Je voulais être comme elles, rentrer dans le moule. » Ash Soto

Le long chemin de l’acceptation de soi

Alors, petit à petit, elle se fixe des “étapes de bonheur” à atteindre, elle travaille sur l’acception de soi, pousse le challenge un peu plus loin tous les jours : “je ne peux pas dire que je suis heureuse à 100 %, car il reste toujours tant à grandir. Il y a des jours avec, des jours sans, mais je suis bien plus heureuse qu’avant, c’est une certitude”. Si  Instagram a pu être une source de frustration à l’ouverture de son compte, aujourd’hui la plateforme lui permet d’assumer pleinement son corps et sa depigmentation, de « prendre le pouvoir, (de s)’émanciper de certaines peurs et contraintes ». « Mes photos m’aident non seulement à me sentir mieux, mais elles aident aussi d’autres jeunes, ça me rend très heureuse » ajoute-t-elle, « c’est là un des avantages des réseaux sociaux ». 

Comment faire face aux propos haineux ?

Toujours lieu de haters malgré les bonnes intentions d’une communauté de plus en plus soudée, elle arrive à garder les pieds sur terre et a développé des astuces pour les faire taire. « Bien sûr, en tant que figure publique, tu es plus susceptible d’avoir des commentaires négatifs et méchants, je m’y étais préparée mentalement avant de me lancer. Cependant, je tiens à ce que ma page soit une “safe place”, un lieu où tous mes followers peuvent se sentir en sécurité. » Elle conclut notre interview avec beaucoup d’aplomb: « C’est pourquoi je bloque toutes les remarques déplacées et les personnes prônant la méchanceté gratuite. Ici, on ne prône que la bienveillance. » Un exemple de résilience et dépassement de soi comme celui d‘Elizabeth Nyamayaro.

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