L’association de la semaine: Info-endométriose ou le parcours des combattantes

Sommaire

• L’endométriose et le diagnostic tardif

• « Toujours là », la campagne qui rend visible un handicap invisible

• Des actions à l’échelle nationale

• Une errance médicale

• Une campagne avec dix-huit vidéos-témoignages

• « Plus qu’un problème de femmes, c’est un problème de société »

• Cécile Togni-Purtschet, son bras de fer contre l’endométriose

Entre la mode et la musique, il n’y a qu’un pas. C’est ce que nous prouve le long curriculum vitae de Cécile Togni-Purtschet. Djette pour les plus grandes soirées parisiennes au début des années 2000 (avec Les Putafranges) mais également cheffe d’entreprise d’une agence de communication et de production depuis 2015, Cécile Togni-Purtschet a su tirer son épingle du jeu.

L’endométriose et le diagnostic tardif

Plus encore, elle est présidente et directrice de la communication de l’association Info-endométriose. Créée en 2015 par le Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne-gynécologue, spécialiste de l’endométriose et députée européenne, et Julie Gayet, actrice et productrice de cinéma, Info-endométriose lutte pour sensibiliser à une maladie peu connue et mal diagnostiquée car ses symptômes – souvent des règles douloureuses- est minimisé. Une maladie qui a longtemps été un fardeau dans la vie de Cécile Togni-Purtschet. Diagnostiquée à l’âge de 37 ans et opérée par Chrysoula Zacharopoulou, celle-ci est alertée par le manque de visibilité et de connaissances sur la maladie. Lorsque Julie Gayet lui propose de s’occuper des contenus et de la communication de l’association avec son agence, elle répond présente.

Entretien avec l’ancienne djette Cécile Togni-Purtschet au sujet des actions menées par l’association pour faire connaître la maladie via une campagne de sensibilisation, « Toujours là », lancée le 16 février dernier.

« Toujours là », la campagne qui rend visible un handicap invisible

Des actions à l’échelle nationale

Un partenariat a été signé entre la marque de prêt-à-porter H&M et l’association Info-endométriose. « Nous avons été sélectionné par 7000 collaborateurs en France. Ainsi, jusqu’au 30 Juin 2022, pour chaque boîte cadeau achetée, 50 centimes seront reversés à Info-endométriose » explique Cécile Togni.
L’association a également lancé la campagne de sensibilisation « Toujours là » le 16 février dernier. Son but ? Faire connaître l’ubiquité de la maladie au grand public. En effet, au-delà des douleurs physiques, l’endométriose est aussi un « handicap social, sexuel et psychologique » peut-on lire dans le communiqué. Des affiches, en partenariat avec JCDecaux, sont exposées dans les abribus de 1000 villes de France. Un dispositif publicitaire (spot de sensibilisation et d’appel aux dons) sera diffusé sur toutes les chaînes du groupe France Télévisions dès le 7 mars prochain.

Une campagne avec dix-huit vidéos-témoignages

Dans le prolongement de la campagne, une série de dix-huit vidéos a été réalisée en collaboration avec Allégories studio par Andrea Bresciani (photographe) et Charlyne Urbaniak (directrice Artistique), elles-mêmes atteintes de la maladie. « Dix-huit femmes prennent la parole pour mettre en lumière les difficultés qu’elles rencontrent au quotidien » nous explique Cécile Togni.

Soreya, 32 ans, se livre. « Pour tout le monde c’est normal d’avoir des douleurs quand on a ses règles » s’exprime-t-elle dans la campagne. De 10 ans à 23 ans, Soreya a passé des années à souffrir de la maladie sans savoir qu’elle était atteinte. Mais les conséquences finissent par tomber. Au travail « chaque mois j’étais absente au moins deux jours donc je me suis faite licenciée ». Elle rencontre alors un gynécologue qui soupçonne la maladie d’endométriose. Mais là encore, se pose le problème de solutions curatives. Rien n’existe pour soigner la maladie. Même la pilule artificielle qu’elle prenait pour soulager ses douleurs a été interdite à la vente pour risque de tumeur au cerveau. Soreya s’est alors tournée vers la médecine douce qui s’est révélée être efficace.

Une errance médicale de sept ans en moyenne

Un autre témoignage tout aussi bouleversant, celui de Sunny. Après sept ans d’errance médicale ou les professionnels de santé lui confirmait ne pas être atteinte d’endométriose, c’est son ostéopathe qui lui conseille de recommencer son diagnostic de zéro. Et finalement c’est à « 33 ans qu’on me dit que mes ovaires ont l’âge d’une femme de 49 ans ». S’en est alors suivi des années d’acharnement avant que Sunny finisse par devenir maman car rappelons-le, l’endométriose est la première cause d’infertilité en France. Ces témoignages alimentent les réseaux sociaux et sont relayés par de nombreux partenaires. Enfin, le groupe Pharmaflix les diffuse sur leurs écrans dans près de 300 pharmacies en France.

« Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société »

De nombreux acteurs de la santé, médecins et associations dont Info-endométriose, ont contribué à bâtir une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée par le président de la république en janvier dernier. « Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société » avait dit Emmanuel Macron lors de l’annonce de son lancement. Le premier volet concerne la recherche avec un fond de 20 millions d’euros qui sera débloqué sur cinq ans afin de « comprendre les origines de la maladie et les traitements possibles ». Le deuxième axe vise à garantir un diagnostic rapide et un accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire. Aujourd’hui, en France, il y a encore un nombre important de régions où la prise en charge de la maladie est inexistante. Cinq millions d’euros seront donc débloqués pour mettre en place des filières régionales sur tout le territoire d’ici 2023. Le troisième volet consiste à former les professionnels de santé et à sensibiliser le grand public.

« Il y a très peu de chefs d’Etat qui ont donné la parole aux femmes ou qui ont même prononcé le mot règles. » Cécile Togni-Purtschet, présidente de l’association Info-endométriose

Cécile Togni-Purtschet, son bras de fer contre l’endométriose

« Si je fais tout cela, c’est pour ma fille. Je ne souhaite pas qu’elle endure tout ce que j’ai dû traverser ». Elle tient également à souligner que la prise de parole du gouvernement et la mise en place d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose résulte d’un travail de longue haleine et que cela est une « belle avancée ».

« Nous sommes plusieurs acteurs à avoir travaillé d’arrache-pied sur cette stratégie. Nous l’avons fait de manière bénévole, en plus de notre travail. Je ne comprends pas les critiques qui sont  faites autour des initiatives prises par le gouvernement pour lutter contre l’endométriose. Il y a eu le covid aussi cela n’a pas toujours été simple. Quand j’entends que tout est purement politique je trouve cela désolant… » Elle souligne l’action du gouvernement actuel pour faire reconnaitre cette maladie et ajoute qu’une « reconnaissance a vraiment été faite de la part du gouvernement. Il y a très peu de chefs d’Etat qui ont donné la parole aux femmes ou qui ont même prononcé le mot règles ».