Sommaire
-
Octobre Rose, le mois contre le cancer du sein
-
Céline Lis Raoux, depuis dix ans contre le cancer
-
L’importance de l’accompagnement pour les patients
-
Le droit à l’oubli pour les malades de cancer
-
Rose Up, une association sur le terrain
Octobre Rose, le mois contre le cancer du sein
Pendant un mois, l’opération Octobre Rose nous rappelle l’importance du dépistage du cancer du sein. L’occasion de la mobilisation de nombreuses associations de patientes, parmi lesquelles Rose-Up fait figure de pionnière. Forte de sa communauté de 90 000 adhérentes, elle a contribué à faire tomber les tabous sur le cancer mais également à faire bouger les lignes. Sa mission d’information qui a démarré il y a dix ans avec le magazine Rose (180 000 ex), s’est doublée d’un combat juridique avec le vote de la loi pour le droit à l’oubli (octobre 2017). Portée par une équipe de choc, la co-fondatrice Céline Lis Raoux entend mener d’autres batailles auprès des pouvoirs publics. Rencontre.
Céline Lis Raoux, depuis dix ans contre le cancer
Quel bilan faites-vous de Rose Up pour l’anniversaire de ses 10 ans ?
Céline Lis Raoux: Quand j’ai créé Rose, c’était notamment pour pallier au vide de l’organisation des associations de patients et au manque d’informations. Je ne sous-estime pas l’expérience des médecins mais en ce qui concerne la vie avec le cancer, les personnes qui sont passées « de l’autre côté » sont mieux placées pour accompagner et défendre les droits des patients. Les médecins ont parfois une vision « comptable » du soin et pas toujours psychologique, notamment sur les problématiques des effets secondaires des traitements. Par exemple prévenir une femme de 30 ans qu’une hormonothérapie va provoquer une ménopause précoce. On ne peut pas leur en vouloir, ils font ce qu’ils peuvent. On a d’ailleurs en France un bon niveau d’écoute, mais il n’y avait personne pour s’emparer de ces questions.
En dix ans, le cancer est-il devenu moins tabou dans l’inconscient collectif ?
CLR: Oui, on peut même dire que Rose Up a été l’instrument d’une « détabouisation » du cancer. Parce que le cancer était lié de près à la mort -ce qui aujourd’hui n’est plus vrai- mais aussi pour des raisons professionnelles, on taisait la maladie. Aux débuts du magazine Rose, les gens acceptaient difficilement de parler, et, souvent à la condition de changer leur nom. Un fait très parlant : pour incarner la « Une » du premier numéro nous avons rencontré beaucoup de difficulté pour trouver une personne qui accepte de se montrer. Dix ans après, je reçois tous les jours des mails de personnes qui veulent faire la « Une » de Rose.
L’importance de l’accompagnement pour les patients
Comment aider une personne atteinte d’un cancer du sein ?
CLR: Il ne faut pas sous-estimer le traumatisme du cancer. Aujourd’hui le problème sera peut être moins de soigner et guérir -même si on ne guérit pas toujours- que d’accompagner les gens après le cancer. C’est pour cela que j’ai ouvert les « Maisons Rose » (Paris et Bordeaux). Elles sont pensées comme un tiers-lieu : en dehors de chez soi mais aussi de l’hôpital. C’est un espace qui propose des conférences et différents ateliers (barre au sol, sophrologie, conseils nutritionnels… ) mais c’est également un endroit où elles s’informent et partagent leurs problèmes. Des liens se tissent et des groupes se créent autour de ces rendez-vous : elles se soutiennent mutuellement. Je me réjouis d’ailleurs qu’on ait enfin repris l’activité sans la jauge imposée par le confinement.
Le cancer -même mieux soigné- ne doit pas être pour autant banalisé…
CLR:Je suis souvent interrogée par les médias et je me rends compte qu’il faut faire attention à ce qui se dit sur le cancer : il y a des excès comme ce plateau TV qui me demandait d’intervenir sur le thème du « plus heureuse après mon cancer » ! S’il faut combattre les tabous autour du cancer du sein, il ne faut pas non plus le faire passer pour une simple grippe. Il y a des personnes qui ont de séquelles toutes leur vie. A ce titre le cancer n’est plus une fin, mais un passage durant lequel on va essayer de vous accompagner pour que cela se passe le mieux possible, ou parfois le moins mal possible.
Le droit à l’oubli pour les malades de cancer
Rose Up mène également des combats pour les malades, quels sont-ils ?
CLR:Notre premier combat mais aussi notre fait d’armes -même si ce n’est pas terminé- est le droit à l’oubli à 10 ans au lieu de 20 pour tous les malades du cancer, et celui du droit à l’oubli à 5 ans pour les cancers des jeunes (jusqu’à 21 ans). Une loi que que nous avons écrite, portée et fait voter (octobre 2017) qui s’adresse à tous les anciens malades de cancer, quelle que soit leur pathologie. En revanche nous n’avons pas réussi à obtenir le droit à l’oubli à 5 ans pour tous les cancers de bon pronostic (cancer du sein, etc…). Un échec douloureux qui a n’a pas entamé notre détermination : notre prochain objectif est le droit à l’oubli de 5 ans pour tous. Un engagement du candidat Macron. Il nous reste un an pour se mobiliser et faire tomber ce dernier mur. Notre enquête d’opinion* a révélé que 60 % des français trouvent que 10 ans c’est trop long.
Une avancée essentielle pour les anciens malades qui ne pouvaient pas emprunter…
CLR: Oui, ils ne se voient plus imposer de surprimes ( jusqu’à 300%…) ni d’exclusions de garantie. C’était très important d’en faire une loi pour obtenir le droit juridique de pas mentionner un cancer qui remonte à plus de 10 ans lorsqu’on remplit un questionnaire de santé pour un prêt. Les assureurs feront toujours quelque chose de ces informations, Il faut que cela disparaisse.
« Notre premier combat mais aussi notre fait d’armes -même si ce n’est pas terminé- est le droit à l’oubli à 10 ans au lieu de 20 pour tous les malades du cancer, et celui du droit à l’oubli à 5 ans pour les cancers des jeunes (jusqu’à 21 ans). » Céline Lis Raoux
Rose Up, une association sur le terrain
Le combat contre votre cancer du sein est gagné depuis longtemps, mais pas celui de Rose Up. Où puisez-vous cette force et cette détermination après dix années ?
CLR: Si je dois analyser ces dix années, je dois d’abord préciser que sommes deux co-fondatrices avec Céline Dupré, et que nous y sommes arrivées précisément parce que nous étions deux à y croire. Rose ce n’est pas moi, comme je l’entends parfois (rires). C’est une femme -fictive- qui a eu un cancer et qui peut avoir entre 20 ou 50 ans, et qui présente de traits de caractère liés à sa vie. Elle incarne chacun de nos numéros. Même si je pars du magazine, sa route est désormais tracée. Enfin Rose Up est avant tout un travail d’équipe avec des femmes aux compétences ultra pointues et avec encore beaucoup d’autres combats à mener.
Lesquels ?
CLR: Les inégalités sociales et territoriales dans la lutte contre le cancer. Pour le cancer du sein, une femme prise en charge dans un centre réalisant moins de 30 opérations par an a un risque de décès plus élevé de 84% par rapport aux patientes traitées dans un établissement réalisant plus de 150 interventions par an. Nous allons travailler avec les pouvoirs publics pour démocratiser la santé, mais aussi en nous appuyant sur le réseau d’alertes ultra efficace qu’est devenue l’association à travers sa communauté.
